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희귀난치질환 극복 위한 ‘스타트업 연합체’ 뜬다

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희귀난치질환자의 발병 원인 파악을 위한 유전체 진단부터 환자정보 수집수집된 데이터를 활용한 치료제 개발을 목표로 하는 전문분야별 스타트업 연합체가출범하여 관심을 받고 있다.

 

블록체인기반 환자 커뮤니티를 개발하는 '휴먼스케이프 희귀 질환 유전진단 서비스를 제공하는 ‘쓰리빌리언(3billion)’, 희귀질환 치료제를 개발하는 ‘닥터노아바이오텍 3사가 연합체를 결성한 것이다.

 

3사는 희귀난치질환 진단/데이터 관리  유통/치료제 개발분야에서  회사가 지닌 강점을 공유함으로써 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환우들을 돕기 위한 뜻을 하나로 모았다.

 

또한  스타트업 연합체는 유튜브 채널 “희소식" 개설하여 희귀난치질환자를 위한 친절하고 유용한 소식을 전하는 채널을 만들 계획이다. “희소식 환우회의료진연구진제약사  분야별 전문가 패널이 참여함으로써 희귀난치 질환에 대한 국내외 최신 정보를 보다 쉽고자세하게 제공하는 창구 역할을  예정이다.

 

연합체 관계자는 “현재 희귀질환 치료에 관해 온라인에서 얻을  있는 정보들은 정확도가 떨어지는 흥미 위주의 컨텐츠들이 대부분이어서 환자들이 실질적으로 필요로 하는 정보를 얻는데 한계가 있으며최신 의학 정보를 접할  있는 해외 논문이나 뉴스 등은 언어적인 장벽 때문에 환자들의 접근성이 매우 떨어져 있는 상황이라며 “‘희소식 개설함으로써 환자들이 느끼는 최신 의학정보에 관한 갈증을 해소하고지놈(Genome) 기반의 무료 진단부터 치료제 개발에 참여하는 기회까지 제공할 계획이라고 전했다.


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